福島県重症心身障害児(者)を守る会

福島県重症心身障害児(者)を守る会では、障害児・障害者の療育環境向上へつなげることを目的に活動を行っています。

  令和6年度第3回全国支部長会議が、東京都世田谷区三宿にある北浦記念館(重症心身障害児療育相談センター)に47都道府県の支部長が参集(WEb参加者もあり)し、３階会議室に於いて開催され、牧野支部長が都合により出席できないことから代理で出席してきました。　　　　　　
  安部井会長あいさつの後、早速、報告事項・協議事項に入りました。

  報告事項は１.災害時支援に関する検討会について　２.重症心身障害関連団体意見交換会の開催について　３.令和７年度「療養介護の在り方に係る調査研究」について　４.親の会政策委員について等
　
  協議事項は１.令和７年度活動計画（案）　２.令和６年度能登半島地震お見舞い金について　３.支部活性化事業について　４.第62回全国大会（北海道・札幌市）について等

  沢山の質問・意見が出され、予定していたグループ討議は延期となりました。守る会は全国の重症心身障害児者の想い(要望）を拾い上げ国へ声として届けているのだと直接体験出来た支部長会議でした。(室井) 　　　　　　　　

  障害児（者）を持つ保護者が集り、会話を通じ情報交換の場としたいとの想いで茶話会を開催しました。
  参加者は会員以外の方も含め、在宅者１０名、いわき病院家族会３名、福島わかくさ親の会３名です。
  参加者がそれぞれ自己紹介を行い、そのなかで「小学校1年生までは支援学校に通い、２年生から地域の学校に通わせた。不安もあったが子ども同士が助け合って生活している。障害があっても生きていけるなあ～と勇気をもらっている」との発言がありました。
  全国重症心身障害児（者）を守る会６０周年記念大会の意見発表で「障がいがあろうと地域の中で当たり前の生活ができるようにこれからも活動していきたい」という発言を改めて思い起こさせました。　　
  入所先の病院について詳しく聞きたい方がいたり、子どもの病気の詳細や困っていることを話すことによって共感し悩みの共有ができました。　

  会員の呼びかけにより会員以外の方８名の参加があり、守る会について理解をいただくために、故北浦雅子前会長が守る会の黎明期についてインタビューを受けている、NHKで放映された「戦後の障害者福祉前編」を視聴しました。
  守る会の歴史は先人達の国への働きかけの活動が現在の福祉サービスにつながっていることが分かる内容でした。　　　
  今日参加するか悩んでいたが、学校卒業後の相談先やつながりができ、参加して良かったと話して帰られたのが印象的でした。

国立病院機構北海道・東北グループから、高野紀史総括長、山崎宣之療育専門職、久松由里看護専門職、他４名が出席
国立施設部会から、薄衣寛部会長、各県選出の部会役員計６名が出席しました。
代表者あいさつの後、要望事項（東北12施設から寄せられた要望をまとめ7月に提出済み)に対しての回答を受けました。

要望事項は、
  １．各施設における専門職の職員の補充をお願いします。
  ２．虐待に関しての各施設への対応をお願いします。
  ３．口腔ケアに関して統一された指導をお願いします。
  ４．災害への対応マニュアルや避難訓練への対応について。
  要望事項に対する回答を受けた後懇談になりました。特に時間を割いて話し合われたのは、虐待に関しての状況報告でした。
  懇談の内容は、後日、部会広報誌で報告しますが、詳細等については各県選出の国立施設部会役員にお問い合わせください。

映画「フラガール」で注目を集めたスパリゾートハワイアンズのフラダンス、地元福島にありながら見たことがない、健常児であれば県内の子どもたちは夏休み等で、一度は訪れたことがある施設ですが泳ぐことができない子どもにちっては遠い存在の施設です。　　　　　　　　
そんな子どもたちにフラダンスを見せてあげたいとの声から今回のハワイアンズを体験の場としました。

【参加者の声】
11月3日ハワイアンズ遠足に親子3人で参加させて頂きました。フラガールさんたちの可憐な踊りと眩しい笑顔、勇ましいファイヤーダンスに子どもたちも大興奮！。ドーム内の熱気で汗をかきながら楽しみました。
休憩室では体をリラックスさせ、みなさんから守る会の活動などのお話もお聞きしました。
家族で慣れた場所に行くのも楽しいですが、このようにみなさんと一緒にお出かけし貴重な体験が出来て感動で胸がいっぱいです。ありがとうございました。

10月11日（金）14:00～16:00までの時間を頂き仙台市にある西多賀病院見学会が行われました。参加者は22名、2班に分かれて重心病棟を見て周りました。2つの病棟は、以前よりもベットが大きいものとなったので狭くなっているとの事でした。20歳以下は1名重症化が進み医療的ケアは多くなっているとの説明でした。　　　　　　　　

見学の後は病院職員の方との懇談会でした。2つの重心病棟の他に4つの筋ジストロフィー病棟があり入所扱いで、指導員が2名しかいない為病棟への関わりは療育介助員が患者さんへの対応をしていると。災害が多いのでいつ何時でも直ぐに対応出来る体制が組まれているそうです。

翌日12日は、ホテルテトラリゾート仙台岩沼にて8:30～11:30まで東北6県・各病院親の会代表16名にて懇談会を行いました。項目は、面会状況・行事への参加は出来るのか・災害等の防災訓練は実施されているか等です。　　　　　　　　
各病院での感染状況により面会時間・行事への参加は、まちまちです。災害等の対応は念入りに対応策をこうじていると感じました。　　　　
全国でも親の会の活動が少なくなっています。東北ブロックも同じ情勢です。各病院で努力していくしかないです。　　　　

全国重症心身障害児(者)を守る会創立60周年記念大会

大会趣旨

　　天皇陛下のご臨席を仰ぎ、ここに開催する「全国重症心身障害児(者)を守る会創立60周年記念大会」は、私たちにとって大変意義深い大会となります。

「とうとうこのような会が生れるにいたったことをわきから眺めながら、心から喜ぶ一人です。この会づくりのために多くの両親たちが日夜努力をつくされたことにも大きな敬意を表します。ヘトヘトになるくらいの努力を、よくも何カ月とつづけられたものと感心します。(中略)大会という一つの現実的な当面の問題に向って結集された気持が、くずれずにどのようにもちつづけられるか、これは日本中のたくさんの目が見つめていることです。この目を意識して笑われないように正しい姿勢を堅持して前進するように、心から希望致します。」
「全国重症心身障害児(者)を守る会の発足に当って」島田療育園園長小林提樹『両親の集い』№98　1964年(昭和39年)6月号より

これは本会の設立(1964年6月13日)を後押ししてくださった小林提樹先生の本会発会に寄せる言葉です。あれから60年。果たして、私たちは発会から今日まで「この目」を意識し、「正しい姿勢を堅持して前進する」ことができているでしょうか。私たちは、本会の礎を築き、すべての人のいのちの尊さを訴え、社会の理解を深める運動を続けてきた先人たちの努力を忘れず、会の三原則「決して争ってはいけない。争いの中に弱いものの生きる場はない」「親個人がいかなる主義主張があっても重症児運動に参加する者は党派を超えること」「最も弱いものをひとりももれなく守る」のもと、これからも「この目を意識して」「正しい姿勢を堅持し」、前進していきたいと思います。　本大会が、今を生き、将来を生きる重症心身障害児者のいのちが、かけがいのないいのちとして尊重され、その人生が豊であることを願い、心に残る意義深い大会となるよう皆様のご支援ご協力をよろしくお願いします。【守る会創立60周年記念大会配布資料より】　　　　

大会２日目には、(社福）全国社会福祉協議会会長の村木厚子氏を招き、特別講演「支えること　支えられること」と題し講演がありました。
ユーモアを交えた巧みな話術は、参加者を飽きさせることなく時間の立つのも忘れて聞き入っていました。
特に心に残った言葉は、赤松良子さん(日本の女性の地位向上に力を尽くした元文部相で、元日本ユニセフ協会会長。労働省（現厚生労働省）の婦人局長として、1986年に施行された男女雇用機会均等法の成立に尽力し「均等法の母」と呼ばれた。：Wikipediaより)の教え「男女平等の長い列」に連なるから、今やっている難しい分野に自分は先輩が作ってきた列に並んでやってきた。　その後には後輩の列が出来て作っていくこと。みんながリーダーになれるわけではない。でも列に並ぶことはできる。このことは運動をしていく上で大切なこと。守る会の活動を続けていく上でも大いに役立つ教えです。貴重なお話がたくさん聞けました。

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野外活動(遠足)実施。

9/142024

小名浜港遊覧船　SUNSHINE　SEAGULLの前で記念撮影

本部「支部活性化事業」の採択を受け、社会福祉法人読売光と愛の事業団の補助を受け、在宅生活者を対象にした日帰り遠足を実施しました。

社会福祉法人読売光と愛の事業団様のＨＰで紹介されています。

11:30～　SUN SHINE SEAGULL　乗船　(小名浜港遊覧)
12:30～　いわき「ら・ら　ミュウ」内で昼食
14:10～　「aqua marine fukushima」自由散策
※社会福祉法人　読売光と愛の事業団
読売光と愛の事業団は、昭和40年代から在宅重症児者のための事業に助成をいただいています。当時は毎年年末に、在宅重症児者世帯等へ「愛のプレゼント」を贈っていただきました。現在、「在宅重症児・者を抱える親の会活動助成事業」として、各支部の親の会活動(支部活性化事業)にご支援をいただいているほか、「重症心身障害児療育相談ネットワーク事業」についても継続してご支援いただいています。【守る会創立60周年記念大会配布資料より】

船へ乗船、ディクルーズでは遊覧船の出航とともにカモメが飛んできて、直接、手から餌(某菓子メーカーのかっぱえびせん)を食べる姿に歓声が上がり大いに盛り上がりました。

はじめて海上遊覧船へ乗船の参加者もいて、船酔いを心配しましたが、そんな心配をよそにだれ一人酔うこともなく、約1時間船上遊覧を楽しむことができました。

環境水族館「アクアマリン」へ

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野外活動事前会議(支部活性化支援事業)開催

7/162024

稽古堂会議室

会津若松市生涯学習総合センター【愛称：會津稽古堂】に於いて、関係者が集まり野外活動(遠足)実施に向けて事前会議を開催しました。
　　　　　　　　　
実施日：9月14日(土) 　　　　　　　　　　
目的地：いわき市　　
内　容：環境水族館アクアマリン見学及び小名浜港遊覧船乗船　　
その他：在宅会員を中心に参加を呼び掛けることとしました。

令和6年6月30日(日)～7月1日(月)、会場は　秋保温泉　ホテルニュー水戸屋です。
参加者は126名（他に分科会へのWEB参加者あり）
第25回　守る東北ブロック大会研修会・宮城大会
テーマは「みんなとともに」～元気で長生き～

正面玄関前の看板です。　　　　　　　　　　
無事に会場まで到着し、2日間の日程を前に気が引き締まります。

受付にて資料を頂きました。　　　　　　　　　　
宮城県支部のみなさんありがとうございました。　　　　　　　　

開会式典では福島県支部牧野会長が　　　　　　　　　　
守る会三原則の唱和をしました。　　　　
式典時間は30分程です。

基調講演１
ロコモ体操「元気で長生きー健康寿命を延ばそうー」
医療法人あいぴー佐々木整形外科麻酔科クリニック院長　佐々木信之　様　　　　
基調講演２
「私が学んだ守る会運動と親の会のあり方そして北浦会長」
全国重症心身障害児(者)を守る会顧問　古川英希　様
※講演内容は全国大会第4分科会で話された内容で「両親の集い第765号61頁」に掲載されています。
2つの講演後、3会場に分かれて分科会がありました。
第一会場は、施設（国立・重症児）
第二会場は、在宅　
第三会場は、母親・きょうだいです。

施設分科会のテーマは、虐待のない安心できる病院とはでした。講師は、（独）国立病院機構北海道東北グループ　医療担当　併任療育専門職　山崎宣之　様　助言者：エコー療育連携課　部長　安達伸樹　様　　　　　　　　　　
在宅分科会のテーマは、在宅支援におけるセーフティーネットでした。講師は、（社福）陽光福祉会　副理事長・仙台エコー医療療育センター　院長　天江新太郎　様　　　　　　
母親・きょうだいのテーマは、親の終活と親亡き後の備えでした。講師は、NPO法人障がい者の暮らしとお金の相談室ファイナンシャルプランナー　齊藤真一様　ソーシャルワーカー福井由美子様　　　　　　　　　
内容に興味のある方は守る会までお知らせ下さい。

中央情勢報告では
社会福祉法人　全国重症心身障害児（者）を守る会　
理事　長井浩康　様より　　　　
「障害児者施策の最近の動向」ー重症児運動の成果と必要性ーと題し　　　　　　　　　
国の障害者関連の各種委員会や部会へ守る会から委員を送り出し、意見反映を行った内容などをわかり易くお話しいただきました。　　　　　　　　　

令和6年度大会スローガンを参加者全員の拍手で採択しました。。　　　　　　　　　　
1、大規模災害から重症心身障害児（者）を守るための方策と体制を確立しよう　　　　　　　　
1、東北全県で格差のない重症心身障害児（者）サービスの向上を目指し活動をしよう
1、在宅重症心身障害児（者）の医療の中核となる医療療育センターの整備と充実を働きかけよう
1、重症心身障害児（者）のそれぞれのステージに見合う教育と充実した人生を送るための生涯教育の確立を目指そう
来年度は、青森県で開催されます。　　　　　　　　

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東北ブロック国立施設部会令和６年度定期総会

6/22024

セント会館会議室

令和6年6月2日　仙台市仙都会館において東北ブロック国立施設部会定期総会が開催されました。　　　　　　　　　　　
活動計画として、各施設親の会の抱えている問題を中心に北海道・東北ブロク国立病院機構や各病院と国立施設部会役員が中心となり対応して行くことが確認されました。

  昨年度まで、各病院の重症心身障害児（者）病棟ベット数で算出していた部会運営にかかる経費の負担金を、各親の会会員数を持って拠出することに変更になりました。　　　　　　　　　　　
  会員１名につき500円/毎年2月末の会員数を基準とします。。　　　　　　　　　　　
  昨年度より予算額は減少しましたが、例年同様の活動を取り組むことも確認されました。

総会終了後、情報交換会が行われました。　　　　　　　　　　　
機構への要望事項アンケート集約状況と内容確認、各病院の状況報告を実施しました。

令和6年度県支部総会

5/262024

令和６年5月26日(日)10:00～　須賀川市市民交流センターtetteに於いて開催しました。　　　　　　　　　　　　
報告・承認事項
（１）令和５年度活動報告
（２）令和５年度決算報告
（３）令和５年度監査報告
（４）その他
議　題
議案第1号　　令和６年度活動計画(案)
議案第2号　　令和６年度予算(案)
議案第3号　　役員補充について
議案第4号　　その他
【令和6年度総会資料】総会資料の一部抜粋です。

国立病院機構東北ブロックとの懇談会

12/82023

  令和５年12月８日　仙台市にある仙台医療センターの道路を挟んで立つ、仙台医療センターメディカルトレーニングセンター2階看護技術トレーニング室に於いて　　　　　　　　　　　　　
国立病院機構北海道東北グループより７名の方に御出席頂き、全国重症心身障害児(者)を守る会東北ブロック国立施設部会からは役員７名が参加し、事前に提出していた要望事項について懇談しました。　　　　　　　　　　　　　
  11時から12時までと限られた時間でしたが、丁寧に回答いただき有意義な意見交換を行うことができました。　　　　　　　　　　　　　
  詳細回答については、東北ブロック国立施設部会会報46号に記載してあります。

施設見学会(守る会本部補助事業)

11/6 2023

令和５年11月6日　福島県守る会主催により、仙台市泉区にある
あいの実ストロベリー（医療型　ショートステイ）
あいの実ブルーベリー（生活介護）
の施設見学会を行いました。

施設内の中庭です。

案内して頂き見学しました。

国立施設部会施設見学会及び懇談会

10/13 2023

令和５年10月13日　東北ブロック国立施設部会主催による盛岡医療センター見学会が行われました。
参加者は20名2グループに分かれて病棟見学をしました。
コロナ禍の中受け入れていただいた病院関係者様に感謝致します。

翌日14日は東北6県から参加した皆さんと会議室にて、意見交換しました。
内容は親の会の現在の人数・口腔ケアの状況等です。

守る東北ブロック(岩手)大会

9/29～ 2023

令和５年9月29日、会場は　結びの宿　愛隣館です。1日目は開会式典から始まりました。
参加者は156名（WEB参加者含む）
第24回　守る東北ブロック大会研修会・岩手大会　テーマは「想いを声に！！」です。

基調講演は「重症児者病棟を20年経験して思う事」
パネリスト
独立行政法人国立病院機構釜石病院　院長・主治医　土肥　守氏
中央情勢報告は「国の障害福祉施策の動向～重症児者を中心に～」
パネリスト　
全国重症心身障害児者を守る会　理事　長井　浩康氏

2日目は、分科会後分科会感想発表がありました。
閉会式に次期開催県　宮城県支部長代行　秋元俊道氏より
2024年は、東北ブロック宮城大会がありますと報告がありました。

全国大会

9/9～ 2023

2023、9月9日、10日開催
守る全国大会・広島よりお知らせします。
原爆ドーム近くのホテルで開催しました。

9月9日、会場正面の大きな看板です。

行政説明　障害児支援施策の動向
講師　こども家庭庁支援局　障害児支援課長　栗原正明氏です。
会場には、700名で埋め就くされており熱心に耳を傾けておりました。

第１分科会（国立施設部会）・これからの入所支援の在り方
パネリスト　後藤一也（国立重症心身障害協議会　会長）
廣瀬善章（国立病院機構本部　医療部医療課　医療企画専門職）
（第２分科会）重症児施設部会　重症児者の入所支援の在り方
（第３分科会）在宅部会　輝け！命いっぱい～これからの在宅支援～
（第４分科会）　母親部会母親の願いは活動の原動力　別々の会場にわかれて話を聴きました。